Am 04. März 2017 feiert die Tom Wahlig Stiftung den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im Gemeindehaus Stiepel, Brockhauser Straße 74a und lädt um 18.00 Uhr „zu einem schwungvollen Abend voller Lebensfreude“ ein. In der Einladung heißt es: »Getreu dem Motto „Selten“ werden mitreißende Choreographien eines turniererfahrenen Rollstuhltanzpaares und Lindy-Hop-Tanzdarbietungen gezeigt. Anschließend lädt die Tom Wahlig Stiftung zum geselligen Beisammensein und kleinen kulinarischen Köstlichkeiten ein und informiert dabei rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“ und ihre Arbeit. Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde 2008 vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um die Öffentlichkeit auf die schwierige Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Allein rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind.
Dass in diesem Bereich immer noch gesundheitspolitisches Engagement und finanzielle Mittel für die Forschung fehlen, findet Susanne Wahlig von der Tom Wahlig Stiftung sehr bedauerlich. „Deshalb engagieren wir uns selbstverständlich bei dem bundesweiten Aktionstag, um auf die Nöte und Probleme von Betroffenen aufmerksam zu machen.“ Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: Verlässliche Informationen sind rar, Therapien oder Medikamente sind wenig vorhanden und der Weg zur Diagnose ist oft eine Odyssee von Arzt zu Arzt.«